Una parte molto importante dell’assistenza alle persone con malattie neurologiche e disturbi mentali non avviene negli ospedali, negli ambulatori o nelle strutture sociosanitarie, ma nelle case. È il lavoro quotidiano di familiari, partner, amici o altre persone vicine che aiutano chi ha perso autonomia, chi convive con una disabilità, chi ha bisogno di sorveglianza, di sostegno pratico o di supporto emotivo continuo. Questo lavoro viene definito “cura informale” perché non è retribuito: il fatto che non venga pagato, non significa affatto che non abbia un costo. Al contrario, ha un peso enorme, sia umano sia economico.
Uno studio pubblicato su The Lancet Public Health ha cercato di quantificare questo fenomeno su scala globale, prendendo in esame 24 disturbi della salute del cervello, tra cui ictus, demenza, morbo di Parkinson, sclerosi multipla, epilessia, depressione, ansia, schizofrenia, autismo, ADHD e disturbi da uso di sostanze. Gli Autori hanno analizzato dati relativi a 204 Paesi nel periodo 2000-2021, e hanno stimato non solo il numero di ore di assistenza non retribuita fornite dai caregiver, ma anche quante ore di lavoro retribuito vengono perdute e a quanto ammontano i redditi sacrificati. Il risultato è di grande rilievo: nel 2021, a livello mondiale, i caregiver di persone con disturbi cerebrali e mentali avrebbero fornito circa 314,5 miliardi di ore di cura non retribuita, con una perdita economica stimata in 1.700 miliardi di dollari di mancati guadagni.
Il messaggio centrale dello studio è chiaro: una parte rilevante del peso di queste malattie non ricade solo sui sistemi sanitari, ma sulle famiglie. E questo peso, spesso poco visibile nelle statistiche ufficiali, è destinato a crescere con l’invecchiamento della popolazione e con l’aumento della prevalenza di molte patologie neurologiche e psichiatriche.
Quando la malattia colpisce una persona, il carico coinvolge tutta la famiglia
Lo studio mostra che la cura informale non è un fenomeno marginale, ma componente essenziale dell’assistenza. Le attività svolte dai caregiver sono molto varie: aiutare la persona a vestirsi, mangiare o lavarsi, accompagnarla alle visite, vigilare sulla sicurezza, gestire farmaci e appuntamenti, sostenere la vita quotidiana, intervenire nelle crisi, offrire supporto emotivo, compensare difficoltà cognitive o comportamentali. In molti casi questo impegno occupa una parte consistente della settimana e modifica profondamente la vita di chi assiste.
Gli autori hanno osservato che il numero complessivo di ore dedicate alla cura informale per questi disturbi è aumentato in media del 3,3% all’anno dal 2000 al 2021. Si tratta di una crescita costante, che riflette soprattutto due grandi trasformazioni: da un lato l’aumento dell’età media della popolazione, dall’altro la crescente diffusione delle malattie croniche del sistema nervoso e dei disturbi mentali.
Tra tutte le condizioni esaminate, l’ictus è risultato il disturbo associato al maggior numero totale di ore di assistenza informale, mentre la demenza è la condizione che comporta la quota più alta di redditi perduti. Questo dato è comprensibile: sia l’ictus sia la demenza sono frequenti, spesso colpiscono persone anziane e possono compromettere in modo importante l’autonomia personale. Lo studio segnala però anche che alcune malattie meno frequenti richiedono un’intensità assistenziale molto elevata per singola persona: è il caso della malattia del motoneurone, per la quale il carico medio di assistenza settimanale per caregiver è risultato tra i più alti in assoluto.
Un altro elemento interessante è la differenza tra disturbi neurologici e disturbi mentali. In media, i caregiver di persone con patologie neurologiche forniscono più ore di assistenza rispetto a quelli che assistono persone con disturbi mentali. Tuttavia, anche questi ultimi, per effetto dell’elevata diffusione di alcune condizioni come depressione e ansia, producono un carico sociale ed economico molto rilevante. In altre parole, conta sia l’intensità del bisogno assistenziale, sia il numero di persone coinvolte.
La cura non pagata riduce il lavoro retribuito e impoverisce i caregiver
Uno degli aspetti più importanti dello studio è il tentativo di misurare in modo realistico il rapporto tra ore di cura e lavoro retribuito perso. Non tutte le ore dedicate all’assistenza si trasformano automaticamente in ore sottratte all’occupazione, perché in alcuni casi i caregiver riescono a conciliare, almeno in parte, il lavoro con la cura. Tuttavia, quando il carico assistenziale aumenta, questa conciliazione diventa sempre più difficile.
Secondo il modello utilizzato dagli Autori, in media oltre la metà delle ore di cura informale è associata a perdita di ore di lavoro retribuito. Questa perdita si verifica in due modi: alcune persone lasciano completamente il lavoro, altre invece continuano a lavorare ma riducono l’orario. Lo studio evidenzia che proprio la riduzione dell’orario lavorativo rappresenta la quota maggiore delle perdite economiche globali. Ciò significa che il problema non riguarda soltanto chi esce dal mercato del lavoro, ma anche chi resta occupato a prezzo di una progressiva compressione del proprio reddito.
Il carico economico non è distribuito in modo uniforme. Le donne forniscono la maggior parte delle ore di assistenza non retribuita, confermando una tendenza ben nota nella letteratura internazionale: il lavoro di cura continua a gravare soprattutto sul genere femminile. Tuttavia, gli uomini, in media, risultano avere perdite economiche individuali più alte, probabilmente in relazione a salari medi più elevati in molti contesti. Nel totale, però, uomini e donne finiscono per subire perdite complessive simili, perché le donne sono molto più numerose tra i caregiver.
Anche l’età ha un ruolo decisivo. Le persone che offrono più assistenza sono soprattutto quelle di 65 anni e oltre, ma i caregiver che perdono più reddito sono quelli tra 45 e 54 anni, cioè nella fase della vita in cui spesso si raggiunge il massimo della capacità di guadagno. Questo dato ha implicazioni sociali molto concrete. In quella fascia d’età molte persone si trovano contemporaneamente a sostenere responsabilità lavorative, familiari e assistenziali, con effetti che possono ripercuotersi non solo sul reddito immediato, ma anche sulla carriera, sui contributi pensionistici, sul risparmio e sulla possibilità futura di rientrare pienamente nel lavoro.
Il lavoro di cura informale, dunque, non rappresenta soltanto un gesto di solidarietà familiare. È anche un fattore che può produrre vulnerabilità economica, affaticamento, isolamento sociale e peggioramento della qualità della vita per chi assiste. E questi effetti, come sottolineano gli Autori, difficilmente sono interamente catturati dai soli indicatori monetari.
Perché questi dati sono importanti per la sanità pubblica
Il valore di questo studio non sta solo nell’aver prodotto numeri molto grandi, ma nell’aver reso visibile un’area di bisogno spesso trascurata. Quando si discute del costo delle malattie, l’attenzione si concentra di solito sulla spesa sanitaria: farmaci, ricoveri, visite, esami, riabilitazione. Questo lavoro mostra invece che una parte sostanziale del costo è “spostata” sulle famiglie, che suppliscono con il proprio tempo, la propria energia e spesso il proprio reddito.
Dal punto di vista della sanità pubblica, il messaggio è molto rilevante. Se i caregiver non vengono riconosciuti e sostenuti, il rischio è che si aggravino le disuguaglianze sociali e che una parte crescente del peso della malattia venga assorbita in modo silenzioso da reti familiari già fragili. Per questo gli Autori ritengono necessari interventi specifici: sostegni economici, congedi protetti, maggiore flessibilità lavorativa, servizi domiciliari, sollievo assistenziale e politiche capaci di aiutare chi presta assistenza nelle fasi più intense della vita lavorativa.
Lo studio suggerisce anche un altro punto fondamentale: investire nella prevenzione, nel trattamento e nella presa in carico precoce dei disturbi neurologici e mentali può avere benefici che vanno oltre il paziente. Migliorare l’autonomia delle persone, rallentare la progressione della disabilità, offrire cure tempestive e supporti adeguati significa anche ridurre il carico sulle famiglie e contenere le perdite economiche indirette.
Naturalmente, gli Autori riconoscono diversi limiti. Molti dei dati disponibili derivano soprattutto da Paesi ad alto reddito; in altri contesti le informazioni sono più scarse. Inoltre si tratta di una modellizzazione, non di una misurazione diretta di ogni singola situazione reale. Alcune semplificazioni, come l’ipotesi di un solo caregiver per persona assistita, possono portare a sottostimare o sovrastimare certi aspetti. Gli stessi Autori osservano che il costo reale potrebbe essere persino maggiore, perché lo studio non misura pienamente altri effetti importanti, come la perdita di tempo libero, l’impatto psicologico sui caregiver, le ripercussioni sulla pensione o le difficoltà di studio e formazione nei caregiver più giovani.
Nel complesso, però, la conclusione resta solida e convincente: i disturbi della salute del cervello producono un enorme carico nascosto, sostenuto in larga misura da familiari e amici. Riconoscere questo lavoro, misurarlo e sostenerlo non è soltanto una questione di giustizia verso i caregiver, ma anche una scelta necessaria per la sostenibilità futura dei sistemi sanitari e sociali.
Riferimenti
Amy Lastuka et al . Estimating the costs of informal care for individuals with brain health disorders from 2000 to 2021: a modelling study. The lancet Public Health, march 2026. https://www.thelancet.com/journals/lanpub/article/PIIS2468-2667(26)00010-1/fulltext
Immagine creata con ChatGPT.